In questo momento di emergenza, il rischio che una persona con una qualsiasi disabilità venga discriminata nell’accesso alle cure è davvero concreto. Già durante l'avvento della prima ondata di pandemia, i disabili erano costretti a districarsi tra macchinari non adeguati, personale non correttamente formato, ore di attesa e veri e propri "ostacoli" sanitari.
Un gruppo di professionista appartenenti a 2 organizzazioni, la ASMeD (Associazione per lo studio dell’assistenza medica alla persona con disabilità) e la Società Italiana di Ergonomia e Fattori Umani hanno elaborato una serie di indicazioni per evitare l'aggravarsi di una situazione già complicata.
È sempre più necessario pensare a una medicina ‘ad personam" dove cure su misura significano risposte diverse a seconda dei diversi contesti.
PRINCIPI PRATICI
Ecco alcuni principi di pronta attuazione proposti nel documento che é stato elaborato (come riportato dall'Osservatorio Malattie Rare)
il diritto a ricevere le cure più adeguate alle loro necessità e al loro stato di salute, su base di eguaglianza con gli altri, e nello stesso sistema di erogazione di tutta la popolazione;
il diritto a non subire discriminazioni per la loro condizione di disabilità;
la necessità di rappresentanza dei loro bisogni negli organi decisionali per la gestione della pandemia, a livello regionale e nazionale;
il principio delle residenzialità a misura di persona, di nucleo familiare, che dovrebbe essere un elemento fondante nella gestione del rischio da contagio COVID-19, avviando così tutte le riorganizzazioni possibili nel breve e medio periodo, seguite da una riforma generale nel lungo periodo;
i principi e metodi ergonomici del design for all (progettazione universale) come guida agli interventi di progettazione, riprogettazione e accomodamento degli ambienti di vita e di cura, degli arredi, degli oggetti d’uso quotidiano.
il diritto di vedere applicato nella prevenzione, così come nei percorsi clinici, diagnostici e terapeutici
il principio dell’accomodamento ragionevole, quali: esecuzione di test di provata affidabilità, che comportino una minor invasività ed una maggiore tolleranza (salivare, nasale superficiale), in sostituzione del tampone nasofaringeo e in caso di indisponibilità, adottare procedure di prevenzione adattate; presenza di accompagnatore durante la degenza ospedaliera; rendere possibili e sicure le visite dei familiari nelle residenze; rendere possibili e sicure le uscite delle persone con disabilità dalla residenza, nel rispetto delle misure di prevenzione necessarie; rendere possibili e sicure le normali attività delle persone con disabilità, alla stregua della popolazione generale; organizzare uno spazio vitale per le relazioni negli ambienti in cui prestare l’assistenza in caso di contagio da SARS-CoV-2 in condizioni asintomatiche e sintomatiche; priorità nella somministrazione del vaccino, quando disponibile, alle persone con disabilità residenti nelle RSD, nelle case famiglie e agli operatori che se ne occupano.